Un luogo di incontro trasformato in messaggio culturale. Questa mattina, alle ore 10.00, presso l’IRCCS San Raffaele di Roma è stata inaugurata la “Panchina Viola”, dedicata ai pazienti con epilessia, nell’ambito dell’iniziativa nazionale promossa dalla Fondazione Epilessia LICE. Alla cerimonia hanno preso parte il professor Federico Vigevano, responsabile del Dipartimento Disabilità Età Evolutiva dell’Istituto, la dottoressa Amalia Allocca, Direttore Sanitario Aziendale del Gruppo San Raffaele, e numerosi genitori. La panchina, per definizione luogo di ascolto e condivisione, diventa così un simbolo permanente di accoglienza e consapevolezza all’interno di una struttura ospedaliera: un invito concreto a sedersi accanto a chi convive con la malattia, superando paure e pregiudizi.
Il significato del viola e il richiamo internazionale
Il viola è il colore scelto a livello globale per rappresentare la lotta contro l’epilessia ed è protagonista del “Purple Day”, la Giornata Internazionale dell’Epilessia istituita nel 2015. Il gesto, apparentemente semplice, assume un valore profondo se si considerano i numeri della patologia: secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, oltre 50 milioni di persone nel mondo convivono con l’epilessia. In Italia si stimano tra le 500.000 e le 600.000 persone con epilessia attiva, con circa 30.000 nuovi casi ogni anno. Una quota significativa di pazienti presenta forme farmacoresistenti o quadri clinici complessi che richiedono centri altamente specializzati.
“Il problema è la disinformazione”
Nonostante i progressi diagnostici e terapeutici, l’epilessia continua a essere accompagnata da stereotipi e discriminazioni. “Riceviamo spesso racconti di emarginazione — spiega il professor Vigevano — bambini a cui viene sconsigliato di partecipare a gite scolastiche o famiglie che incontrano ostacoli perfino nell’accesso agli scuolabus per timori ingiustificati. Sono situazioni che non hanno nulla a che fare con la realtà clinica, ma con la disinformazione”. L’epilessia, sottolinea il neurologo, è spesso anche una malattia della solitudine, soprattutto per bambini e adolescenti che vivono isolamento nei contesti scolastici e sociali. Rendere visibile un simbolo all’interno di un ospedale significa dunque assumere un impegno culturale prima ancora che sanitario.
Un centro di riferimento per i casi complessi
L’iniziativa assume un significato particolare per l’IRCCS San Raffaele, centro di riferimento per epilessie complesse, spesso associate a malattie rare e disordini del neurosviluppo di origine genetica. “Oggi in molti casi non ci limitiamo a controllare le crisi — precisa Vigevano — ma possiamo intervenire sul meccanismo biologico che le determina”. Ciò significa terapie sostitutive nei difetti metabolici, farmaci mirati per specifiche alterazioni genetiche ed evitare trattamenti controindicati. Elemento distintivo dell’Istituto è l’organizzazione multispecialistica che consente una presa in carico globale del paziente, dall’età pediatrica a quella adulta. Neurologi, genetisti, neuropsichiatri infantili, specialisti della riabilitazione e altre figure cliniche lavorano in sinergia per affrontare anche le comorbilità più complesse: disabilità intellettiva, disturbi dello spettro autistico, disturbi del sonno, problematiche alimentari e disturbi psichiatrici.
Verso il riconoscimento regionale
La presenza nello stesso Istituto di competenze pediatriche e dell’adulto permette inoltre di gestire la delicata fase della transizione, evitando alle famiglie spostamenti verso centri non sempre adeguatamente preparati. Proprio per questa expertise, l’IRCCS romano è in procinto di essere riconosciuto dalla Regione Lazio come Centro per le Malattie Rare, rafforzando ulteriormente il proprio ruolo di riferimento nel panorama sanitario.
