Bambina affetta da malattia rara, parla la garante per l'infanzia

In relazione alla vicenda riguardante una bambina di cinque anni, per la quale è stato disposto l’allontanamento dalla madre e il conseguente collocamento in una casa famiglia, la sottoscritta Garante per l’infanzia e l’adolescenza della Regione Lazio Monica Sansoni e l’Autorità nazionale Marina Terragni esprimono una posizione congiunta, nel rispetto delle prerogative dell’autorità giudiziaria, richiamando con forza il principio del superiore interesse della minore, come sancito dall’art. 3 della Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza e recepito nella normativa nazionale e regionale.

Le Garanti auspicano la sospensione dell’esecuzione del provvedimento, al fine di consentire una valutazione clinica da parte di un collegio medico indipendente sulla compatibilità della misura di allontanamento – anche nelle modalità della sua eventuale esecuzione coatta – con le attuali condizioni fisiche e psicologiche della bambina.

La minore risulta infatti affetta da Beta Talassemia e portatrice del gene della Malattia di Fabry, patologia rara e multisistemica con potenziali gravi implicazioni neurologiche, cardiache, renali e metaboliche. Tali condizioni – caratterizzate da una cronicità clinica già in atto – richiedono un’attenta analisi multidimensionale da parte di strutture specializzate, come l’Ospedale Meyer di Firenze o il Bambino Gesù di Roma.

Le Garanti sottolineano che, in presenza di una tale fragilità sanitaria, il trauma da distacco dal nucleo familiare, unito all’inserimento in un ambiente completamente nuovo e non familiare, potrebbe rappresentare un fattore di rischio aggravante, anche in termini di evoluzione clinica della patologia metabolica già diagnosticata.

Nell’ambito delle rispettive funzioni istituzionali e in coerenza con i principi sanciti dalle convenzioni internazionali, le Garanti ribadiscono la necessità che ogni intervento che coinvolge un minore debba essere fondato su una valutazione preventiva e indipendente, che tenga conto in modo integrato delle condizioni sanitarie, affettive, relazionali e ambientali, affinché siano garantiti la protezione e il benessere globale della bambina.