Il Bambino Gesù è il primo centro pediatrico in Europa per affiliazioni alle European Reference Networks (ERN), con accreditamenti in 20 delle 24 reti attive. Oltre 20.000 bambini con malattie rare sono seguiti dall’Ospedale, 2.800 dei quali presi in carico solo nell’ultimo anno.
Chirurgia dei difetti congeniti, trapianti, stimolazioni neurologiche, terapie avanzate geniche e cellulari, anticorpi monoclonali: nelle ERN, il Bambino Gesù offre accesso alle più innovative terapie pediatriche e partecipa a sperimentazioni cliniche uniche in Europa. Dal 2014 sono stati identificati oltre 100 nuovi geni malattia.
Domani si terrà il convegno online “Terapie innovative nelle ERN dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù”, organizzato insieme a OMaR e Orphanet-Italia, con la partecipazione di direttori e responsabili clinici delle principali reti europee. Il 28 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, è in programma un Open Day a San Paolo Fuori le Mura per bambini e adolescenti con epidermolisi bollosa e le loro famiglie.
«Le ERN accelerano diagnosi e cure, permettendo terapie personalizzate anche nei casi più complessi», spiega Bruno Dallapiccola, direttore scientifico emerito. «Grazie a queste reti, i nostri pazienti hanno accesso a innovazioni che migliorano la qualità della vita e modificano la storia naturale delle malattie rare», aggiunge Massimiliano Raponi, direttore sanitario.
L’Ospedale conferma così il ruolo di hub europeo per la ricerca, l’assistenza e la presa in carico multidisciplinare dei pazienti pediatrici, mettendo al centro bambini e famiglie e rafforzando la collaborazione europea per un futuro più equo e innovativo nella cura delle malattie rare.
