La mamma di un 12enne autistico: "La capitale ha fallito sull'assistenza"

"Un ragazzo autistico abbandonato dalle istituzioni: fallimenti sanitari e sociali. Dopo San Marino e la Romagna, il ritorno a Roma conferma che qui i protocolli funzionano solo sulla carta": è la denuncia di Sara Guglielmi, la mamma coraggio che giorni fa aveva denunciato l'abbandono di suo figlio da parte di chi avrebbe dovuto assisterlo e curarlo.

"Dopo aver ricevuto le prime vere assistenze e attenzioni da parte dei medici tra la Repubblica di San Marino e la Romagna - racconta Sara Guglielmi - sono tornata a Roma per adempiere ai miei doveri di madre, chiudere l'anno scolastico e, forte dei nuovi aggiornamenti medici, tentare di rivolgermi a due noti ospedali, eccellenze d'Italia. Il risultato? Da una parte la solita diffidenza sul tema 'parassitosi', accompagnata da frasi che mettono in discussione la possibilità stessa della sopravvivenza di chi convive con un problema di questo tipo da anni. Dall'altra, neanche la possibilità di spiegare". Da quando all'autismo si è aggiunta la parassitosi ("sono due anni che segnalo la possibilità di una parassitosi particolare perché le analisi di primo livello sono negative"), ricorda Guglielmi, "le cose sono peggiorate.

Le terapie sono calate dal 2022 da 8 a 4 accessi e ora ancora tagliate e per la parassitosi sono stati previsti 2 accessi da remoto, anche per timori derivati a un eventuale rischio di contagio, insufficienti e non utili a risolvere il problema, anzi tutto ciò ha complicato lo stato emotivo di Jacopo con una regressione nell'ultimo mese. Inoltre aspettiamo che qualche ospedale con day hospital raccolga i campioni per fare analisi avanzate e per valutare eventuali danni visto che il problema c'è da 3 anni, scoperto solo grazie alla mia osservazione.

Per accedere ad indagini specifiche per il peculiare caso in oggetto, spiega la donna, "è obbligatorio il passaggio attraverso un ospedale che raccolga campioni e avvii l'iter. Non esiste altra via. È inevitabile constatare come, dopo diagnosi completamente errate, lunghi percorsi clinici inadeguati e rimpalli continui, il sistema sociosanitario romano e regionale si confermi, ancora una volta, incapace di rispondere con efficacia e tempestività alle situazioni complesse". "Un sistema che mi ha già costretta, nel tempo - racconta - a depositare querele formali con ipotesi di reato per mancate cure ai minori e per violenza privata avvenuta in luoghi pubblici, incluse strutture del Comune di Roma e della ASL. Sono quasi dieci anni che lotto per arginare funzionari e dirigenti che, sulla carta, dovrebbero aiutare le famiglie".

Sara Guglielmi racconta di avere inviato una pec congiunta agli uffici dei ministri per la Disabilità, la Famiglia, le Pari Opportunità, e anche alla Presidenza e alla Vicepresidenza del Consiglio dei ministri raccontando "la fotografia di un fallimento totale di un sistema sociosanitario romano e regionale, e di chi ne è al comando e ne ha la piena responsabilità politica, amministrativa e morale". La riunione urgente del 21 giugno presso il Comune di Roma - spiega - "non ha prodotto alcuna novità sostanziale, se non la riattivazione parziale delle terapie, oggi erogate esclusivamente da remoto e per metà progetto rispetto a quanto previsto". Le istituzioni, dichiara ancora la donna, "hanno il dovere di attivarsi, trovare soluzioni adeguate, rapide e concrete e non scaricare sulla famiglia, già fragile, il peso di questo problema sanitario.

In caso contrario, questo si traduce in un ulteriore abbandono istituzionale e in una condizione di discriminazione sociale inaccettabile, che priva mio figlio dei suoi diritti fondamentali. Non sono più disposta - conclude - ad accettare una condizione simile. Non mi resta che preparare di nuovo le valigie, cercando ancora una volta una soluzione fuori regione, affidandomi ai nuovi medici specializzati che incontrerò e ad una lista di analisi specifiche, che mai ho riscontrato essere state eseguite né prescritte qui nella mia regione".